第168章 兒女雙全,雙重悲劇

第168章 兒女雙全,雙重悲劇

杭市,江乾區某街道。

陳劍鋒騎着一輛電動車,在寒風中穿梭,很快回到了租住的小區。

他全身裹得嚴嚴實實,手上還戴着手套,把電動車鎖好充電,拖着疲憊的身軀回到家中。

已經晚上11點了,電飯鍋裡燜着飯菜,他默默脫下帽子手套,大口大口扒着飯菜吃了起來。

妻子從臥室走出來,倒了杯熱茶,放在他面前,又小心地把杯身轉動了一下,不讓上面的缺口對着他,隨後露出笑容:“今天怎麼樣?累不累?明天想吃什麼菜?”

陳劍鋒嚥下一口飯,端起杯子喝了口茶,艱難地吐出一口氣:“就那樣吧,隨便吃點就行。”

他年紀才三十出頭,鬢角已經開始發白,看起來就像四十多歲一樣蒼老,一天的辛勞下來,整個人更是顯得疲憊又滄桑。

“妮妮和小健今天怎麼樣?”他一邊吃飯,一邊問着。

妻子臉上頓時愁雲密佈:“還是那樣,渾身無力,躺在牀上動不了,只能用呼吸機吸氣,我在家照看着呢,你放心。”

陳劍鋒點點頭,再不說話,埋頭吃起飯來。

妻子欲言又止,半響後終於開口:“你想好了嗎?明天就要去看醫生了。到底給哪個孩子用藥?”

陳劍鋒不說話,默默將碗中飯菜吃光,他很仔細地把每一粒米飯都吃完,不浪費任何一顆。

妻子聲音已經有些哽咽了:“你說話呀,總要做個決定的,兩個孩子我們又看不起,只能選擇一個。”

陳劍鋒頓時心煩意亂,但又不能發火,只好悶聲問道:“那你說呢?”

“我這個當媽的怎麼好偏心呢,兒子女兒都是從我身上掉下來的肉,我做不了決定。”

陳劍鋒煩躁道:“你這不是廢話嗎?難道我這個決定就好做了?明天再說行不行?”

妻子突然擡起頭,滿臉期翼:“要不你再去借點錢,讓兩個孩子都用上藥?”

陳劍鋒頓時沉默了,半響,才艱難說道:“可能有點難,咱們已經欠債四十萬了,雖然因爲孩子的事,鄉里鄉親的暫時沒追債,但是我也不好意思再借了。”

“你也知道,現在家裡只有我一個人打工,攢下的錢除了生活費,沒剩多少,也不知道猴年馬月才能還完債,就這樣還要攢出六萬塊給孩子治病,所以暫時只能選一個。”

妻子擠出一絲苦澀的笑容:“我知道,你也不容易。早知道不要小健就好了。”

“沒事,只要有一個孩子好一點,就能長大成人,你也能輕鬆點,到時候……”陳劍鋒說了好幾次,終究是沒把後面的話說出來。

可能他心底裡也不確定,自己這個慘淡的家庭,未來到底會如何。

妻子嘆了口氣:“想那麼多幹什麼呢,要不然我們先治妮妮吧,然後送回去讓老人帶,順便上學,這樣我能多出一點時間,看看能不能找點事情幹,再多掙幾萬,就又能救小健了。”

陳劍鋒遲疑半響,苦笑道:“行吧,就是我要變成個老賴了,以後估計在村裡都擡不起頭來了。”

妻子瞪了他一眼:“那又怎樣,人命關天,叫他們上門來要債唄,看我不把他們一個個罵回去。”

陳劍鋒哭笑不得地搖搖頭,起身朝着臥室走去:“我去看看孩子。”

臥室裡並排放着兩張牀,把空間擠得滿滿當,一張牀是他們夫妻倆睡覺的地方,另一張上面則躺着一男一女兩個小孩。

兩個小孩都戴着呼吸機,男孩纔不到兩歲,已經沉沉睡去。

女孩大概四歲左右,一眼看到他,頓時眼神亮起,朝他緩緩眨着眼。

陳劍鋒知道這是女兒在向自己打招呼,他走過去握住了女兒的手,看着她清亮的眼神,心中頓時涌起一股無力感。

這股情緒從來沒有像這一刻這麼濃,他覺得自己是真的沒用。

按道理說,人到中年,兒女雙全,對任何家庭來說都是一件喜事。

但是陳劍鋒家不一樣,他和妻子都是SMA基因攜帶者。

SMA屬於隱性遺傳,攜帶致病基因的人,不一定顯示出SMA的病症。

有研究表明,98%的SMA患兒,其父母都是攜帶者,其餘2%的患兒由新發突變導致。

所以他們倆都不知道自己還帶着這個基因,於是瞬間悲劇了。

四年前,女兒妮妮剛生下來,一開始還好好的,但是1歲多時,妻子發現她始終不肯下地走路,於是帶着去了醫院,多番診斷下來,被確診爲罕見病SMA。

“你女兒最多活到四歲,回家好好照顧吧。這個病是絕症,沒得救。”醫生當時的話還時常回蕩在他耳邊。

陳劍鋒當時一下就蒙了,緩過來後,他帶着女兒走遍江南各大醫院,甚至奔走全國求醫,卻一次次被告知相同的結果。

最終,他花光了所有積蓄,甚至背上了40多萬元的債務。

但女兒不僅沒有絲毫好轉,甚至,下肢漸漸失去運動能力,上肢的運動能力也在變弱,脊椎變形,到了現在越發嚴重,甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。

在漫長的治療生涯中,他知道讓女兒好轉已無可能,在諮詢當地醫生後得知,若再生個孩子,患此病的機率僅爲25%。

如果這個孩子健康,就能在他們百年之後照顧妮妮。

於是,夫妻倆決定爲了妮妮賭一把。

兩年前,兒子小健也出生了,然而,不幸的是,悲劇重演。

一歲的時候,小健又被診斷爲SMA。

而夫婦倆在生下兒子後才得知,約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者,只要二胎產檢,或者有家族病史的高危人羣攜帶者進行篩查,就可以有效阻斷新發病例。

可夫婦倆都是農民,他們根本不知道這個病可以做產前基因檢測,何況當時當地也沒有相應的檢測機構,只能含淚嚥下這枚苦果。

後來他帶着一家人來到杭城,靠送外賣掙錢,一開始是想着把債給還了。

孩子的未來已經不在他們預想之中了,反正醫生都說了,兩個孩子都活不過四歲。

小健的病症似乎還要更嚴重,現在不但已經動不了,甚至已經不能完全脫離呼吸機了。

但是兩個孩子的智力和神志都很正常,還能跟夫妻倆進行一定的互動。

這樣的場景,無疑讓他心酸又痛苦。

三個月前,當再次前去醫院檢查的時候,醫生告訴了他們一個喜訊。

一款治療SMA的藥物,渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了,價格已經降到3萬一針,再加上醫保報銷,第一年自費大約6萬元,加上慈善贈藥等一些救濟,以後每年估計2萬塊就夠了。

得知此事,他們兩口子欣喜若狂,終於等到了一款能負擔得起的SMA藥物了。

他們當時也問了,有沒有能夠徹底根治的藥物。

確實有一款‘神藥’,患者只要接受一次靜脈注射,就能長期緩解病症甚至治癒。

然而卻是天價,1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌,半天說不出話來。

這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。

光數一數後面的零,可能對他們來說都費勁。

要知道,這款幾萬塊的藥物對他們來說,負擔都有些重。

而且他們還有兩個孩子,這治療費用就得翻倍。

一個孩子再苦再累也能供上,但兩個孩子,第一年就是12萬,這筆錢可怎麼拿得出來。

兩個人思前想後,猶豫再三,只好決定先救一個孩子,但是救哪一個,一直沒決定下來。

其實陳劍鋒心裡有數,女兒已經四歲了,如果再不用藥,估計活不過今年了。

這第一個名額肯定是要給女兒的,等女兒好了以後,就送回老家讓父母帶着,正常上學生活。

後面讓妻子再找份兼職,看看能不能儘快再攢出來6萬塊給兒子治病。

不管怎麼說,起碼生活比起以前的愁雲慘淡,總算是有了一絲希望。

陳劍鋒跟女兒呆了一會,就睡覺休息了。

剛躺下沒多久,妻子突然衝了進來,瘋狂地搖晃着他的身體,小聲地呼喚着。

“快醒醒!快醒醒!”

陳劍鋒迷迷糊糊地睜開眼,有些煩躁:“什麼事啊,不能明天再說嗎?”

妻子遞過來自己的手機,屏幕上顯示着微信聊天羣的畫面。

這是SMA患者的病友羣,患者家屬們會在裡面經常交流一些治療信息,互相幫助,陳劍鋒的住所和工作就是一位熱心的病友幫忙介紹的,才讓他一來杭城就有落腳之地。

陳劍鋒眼前還有些模糊,他費勁地看着屏幕上的消息。

一條條,有很多。

大部分是羣友們亂七八糟的發言,還有幾個鏈接。

他都沒仔細看,直接往上回翻。

突然,一條消息映入眼簾,讓他渾身劇震,一個挺身坐了起來。

“驚天喜訊!三清研發出了一款能夠徹底根治SMA症的基因治療藥物,現正在徵求患者進行免費臨牀試驗,有意的患者可以報名申請。”

他長大嘴巴,看着這條消息,半天回不過神來。

妻子狠狠掐了他一把,才讓他清醒過來。

他彷彿屁股着了火一般,馬上從牀上跳起來,衝出臥室。

妻子跟了上來,小聲詢問道:“你再看看其他的消息,咱們要不要明天找醫生再問問,還是怎麼樣?哎,這大半夜的,也不知道該怎麼辦,愁死個人。”

陳劍鋒雙手握着手機,手指輕輕顫抖,他迅速把羣友們的消息都翻看了一遍,總算搞清楚了大概情況。

原來今天國內醫藥巨頭三清製藥宣佈了這條消息,他們兩口子都太忙一時沒有看到羣裡的消息。

直到半夜大家討論得熱火朝天的時候,妻子纔看到,趕緊叫醒了他。

三清已經在官網公佈了聯繫方式和臨牀合作醫院。

而羣裡的病友也都問過醫生,得到了確認。

陳劍鋒看了半響,毅然做出了決定:“我們明早就去昆市第一人民醫院給孩子們申請臨牀實驗,買最快那趟高鐵,你放心,杭市和昆市很近,一個多小時高鐵,來得及。”

妻子又驚又喜,差點跳起來。

陳劍鋒突然走過去,緊緊抱着她。

他在妻子耳邊低語:“孩子們終於有救了。”

“嗚嗚…”妻子把頭埋在他懷中,默默啜泣起來。

她把聲音壓得很小,這樣不會打擾到孩子。

雖然是哭聲,裡面卻沒有悲傷,只有無盡的喜悅。

以及情緒壓抑許久後的強烈釋放。

(本章完)

第500章 決勝場第269章 你要戰,那便戰第624章 論一頭豬能有多水第137章 男性避孕藥臨牀結果第26章 身價百億,史上最大海外授權合同第366章 意想不到的用途第134章 被禁售了?銷量依然爆棚第113章 氯巴佔仿製藥上市第334章 華夏最好的東西不出口第32章 盛長雅的野心,國貨自主品牌第415章 過年領證第511章 糖友狂喜,海外鬧劇第595章 器官種植三步走第137章 男性避孕藥臨牀結果第427章 空中ICU第423章 不走捷徑第114章 被拯救的罕見病患者第57章 系統抽獎,智能實驗室系統第19章 輝瑞求合作,公佈美白藥物第36章 父愛如山第634章 治療漸凍症的曙光第467章 院感有救了第632章 好消息,導師評上傑青了第617章 打開潘多拉魔盒第312章 直播登頂,智能手錶顯身手第88章 三清的凌厲反擊第607章 殘聯的合作第458章 稀有血型聯盟第128章 炸裂的肌肉男,全球胖子瘋狂求購第556章 人道主義豁免手術第392章 便攜彩超儀第475章 心服口服第25章 打動衛總的廢棄藥方名錄第448章 婚期準備第332章 國士風範,資本上門第425章 樣機完成第462章 太空蜜月之旅第349章 四處碰壁後的騷操作第146章 感動華夏年度人物第346章 樣品上了空間站第467章 院感有救了第617章 打開潘多拉魔盒第168章 兒女雙全,雙重悲劇第529章 跪求賜藥,海外臨牀開啓第180章 龍圖正式面世第402章 行業聯盟,一致對外的價格保護第130章 又一項戰略物資第149章 三清美妝進軍海外第592章 世界以痛吻我,我要報之以歌第147章 主播得諾貝爾獎了?第642章 臨牀醫學?不,是臨牀現學第166章 人工智能首次發威第110章 孤兒藥仿製計劃第87章 患者熱捧,醜聞來襲第571章 衝擊第413章 小試牛刀,軍方動心記錄一下書單第540章 抓住AI診斷的風口第198章 風景這邊獨好第366章 意想不到的用途第229章 神級殺蟲藥第89章 渤健和三清的對比第60章 美白產品終於上市第565章 嘴強王者的摘袋方案第517章 透析室的希望第470章 嘴強王者走投無路第484章 萬事俱備第98章 全球專家驚歎,競爭對手繞行第7章 父女同震驚,直播試藥第415章 過年領證第645章 5G的正確打開方式:超遠程機器人手第573章 探索人類大腦之謎第651章 體外透析成功,全民參與的難題第490章 老闆提意見,加個超聲探頭第222章 明星試藥第181章 SMA藥價公佈,全國罕見病患者聯盟第342章 久違的提取第656章 再次升級,衛氏科學獎第62章 順利解除合約,所謂高級審美第559章 億萬富豪的續命遊戲(中)第45章 真相大白,加速上市第421章 新方向,招兵買馬第540章 抓住AI診斷的風口第105章 程序員美夢成真第478章 積分兌換,再次提取第584章 像WIFI一樣無處不在第594章 愛,死亡,人工腎(下)第199章 新總部竟成熱門景點第192章 生物黑客一戰成名第46章 國內定價牽動人心第203章 遲遲未到的基因測序儀第523章 抗氧化奇蹟第344章 瘋狂女粉絲,戀情被曝光第217章 被當成貓藥販子了第504章 縣級醫院開啓超聲刀時代第324章 保密專利,友邦肝疼第28章 歐來雅的提案第116章 三清的戰略發展以及超級保溼因子第57章 系統抽獎,智能實驗室系統第25章 打動衛總的廢棄藥方名錄
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